Alguém está roubando seus dados de saúde?

Quando a notícia vazou em março de que o Facebook havia permitido que aplicativos de terceiros coletassem dados de seus usuários para influenciar as eleições nos EUA, as pessoas (com razão) se assustaram. Agora, há outra coisa com a qual se preocupar: o Facebook e outras pessoas estão transformando suas informações pessoais de saúde em uma commodity comercial interessante.

Em 2017, o Facebook realizou uma cúpula de saúde amplamente divulgada para as empresas farmacêuticas para propor formas pelas quais usuários “gostam” e informações demográficas poderiam ser recrutadas para melhor direcionar os anúncios de medicamentos.

Depois que o Facebook foi divulgado no recente escândalo, a CNBC informou que a empresa estava vendendo informações de usuários para hospitais e instituições médicas, incluindo Stanford Medical School e American College of Cardiology, que estão ansiosas para identificar pacientes e construir perfis digitais que podem incluir diagnósticos, testes, prescrições e até dados de orientação sexual. Esse projeto foi suspenso após o colapso da Cambridge Analytica, mas o CEO Mark Zuckerberg confirmou em depoimento ao Congresso que sua empresa coleta informações médicas sobre os usuários. (Facebook se recusou a comentar para esta história.)

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O Facebook pode estar entre os maiores players, mas está longe de estar sozinho. Esses dados de saúde podem ser encontrados em suas postagens, downloads de aplicativos, rastreadores de condicionamento físico e atividades por telefone, onde podem ser reunidos e vendidos para empresas ansiosas para saber quem pode precisar de produtos e serviços médicos. O que o Facebook tentou fazer é apenas um fragmento dos tipos de violação de privacidade de saúde que pairam sobre o mundo online. Agora, ou num futuro próximo, isso pode ameaçar sua empregabilidade, os custos de assistência médica e até sua reputação. “As empresas querem controlar e ganhar dinheiro com seus dados de saúde, e o que estamos vendo é apenas o começo de uma onda de aplicativos especializados que reunirão informações sobre doenças e saúde mental das pessoas”, diz Luke Stark, pesquisador de tecnologia da Dartmouth. Faculdade e Universidade de Harvard. “Isso é um grande negócio, e é frustrante que, no momento, há pouco que um consumidor individual possa fazer a respeito”.

Então, o que as empresas fazem com seus dados de saúde, afinal? Em alguns casos, ele pode ir para pesquisadores e médicos que precisam dele para melhorar os tratamentos, e isso pode ser uma coisa boa, diz Stark. “Os cuidados de saúde querem mudar para um remédio personalizado e precisam de dados sobre você para oferecer melhores cuidados”, diz ele.

Mas, acrescenta Stark, a maioria das organizações que busca obter os dados tem em mente o marketing. A área de saúde é um negócio de mais de US $ 3 trilhões, que deve gastar US $ 10 bilhões em publicidade este ano. Para obter o valor de seu dinheiro, as empresas querem que todos esses anúncios acabem na frente de pessoas cujos perfis de integridade os tornam bons candidatos.

O problema é que não há proteção oficial para as informações de saúde, a menos que esteja em um registro de saúde formal do tipo que seu médico ou companhia de seguros manteria. Mencione no Twitter que você está indo para a farmácia de remédios para alergia ou postar uma foto do Instagram que mostra que você está acima do peso, e isso é um bom jogo para qualquer pessoa que queira criar um perfil de saúde viável.

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As informações também não precisam ser explicitamente relacionadas à saúde. A gigante do varejo Target rastreou as compras de produtos de higiene pessoal para ajudar a determinar quais de seus clientes estavam provavelmente grávidas. Pesquisadores da Universidade do Estado de Michigan foram capazes de identificar usuários de drogas ilegais, procurando o uso de certos tipos de comentários em posts online. E outros pesquisadores ligaram linguagem e imagens específicas nos posts à depressão. Qualquer empresa ou indivíduo poderia fazer o mesmo – incluindo um empregador ansioso por se livrar de empregados com problemas de saúde, ou uma companhia de seguros disposta a aumentar as taxas ou negar cobertura a alguém com uma doença, uma predisposição genética a doença ou estilo de vida de risco.

Faixas diárias mais lentas, acordar mais cedo, menos check-ins em restaurantes e bares – essas mudanças de comportamento são fáceis de detectar nas redes sociais e podem estar ligadas a possíveis problemas de saúde.

E se você é um dos milhões de usuários que participam de grupos de suporte a pacientes no Facebook ou em outras plataformas, os riscos da criação de perfis são muito maiores. Facebook supostamente se gabou para os anunciantes que pode colocar usuários em 154 categorias médicas diferentes. E em 2016, o Facebook foi processado por alegações de que estava segmentando anúncios relacionados à saúde com base em informações sobre seus usuários retirados de sites de câncer. Brian Loew, CEO do site de suporte ao paciente Inspire, que tem 1,5 milhão de membros, observa que os sistemas da empresa às vezes detectam bots externos examinando as postagens em seu site. “Eles estão tentando extrair informações, mas as bloqueamos”, diz Loew.

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Os aplicativos de telefone também são uma grande fonte potencial de dados de saúde com vazamento. Se você estiver usando dezenas de milhares de aplicativos gratuitos e baratos disponíveis para ajudar na dieta, no planejamento familiar, no estresse ou em praticamente qualquer atividade ou condição relacionada à saúde, é recomendável assumir que a empresa que fornece o aplicativo está preparada para usar os dados que você conecta em seu benefício, incluindo a venda. Um estudo de 2013 da consultoria Evidon, que aderiu aos 20 principais aplicativos de fitness, incluindo o MapMyFitness, WebMD Health e iPeriod, revelou até 70 empresas de marketing que recebiam os dados de saúde dos usuários.

Os riscos de ter seu status de saúde transformado em produto só aumentam se você usar um Fitbit, Apple Watch ou outro dispositivo de fitness e rastreamento. Cerca de 50 bilhões de objetos em seu corpo, em sua casa e pulverizados em todo o ambiente devem estar conectados à Internet nos próximos 10 anos. Pense em refrigeradores, balanças, banheiros – até em espelhos de banheiro.

De certa forma, todos nós ajudamos a trazer essa situação para nós mesmos, entrando na barganha faustiana padrão de mídia social e uso de aplicativos. “Se você estiver usando um aplicativo de consumidor, na maioria das vezes você está recebendo de graça em troca de dados sobre você”, diz Rick Valencia, presidente da Qualcomm Life, uma ramificação do chip de comunicações voltada para a saúde. fazendo gigante. “Uma vez que você concorda com o contrato de licenciamento, o negócio está concluído. Enquanto os consumidores continuarem a clicar, as empresas que extraem os dados provavelmente ficarão melhores e mais ousadas ”.

Não conte com o governo para proteção também. As leis de privacidade de saúde aplicam-se apenas a dados mantidos por médicos, hospitais, farmácias, seguradoras de saúde, empresas de faturamento médico e outros agentes de saúde tradicionais. Mesmo que uma plataforma de mídia social ou um aplicativo prometa não vender seus dados, não confie nele. Seus termos e condições têm lacunas grandes o suficiente para conduzir uma ambulância.

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“É uma lacuna bastante significativa na proteção ao consumidor”, diz Aneesh Chopra, ex-diretor de tecnologia do governo Obama e atual presidente da CareJourney, empresa que ajuda os hospitais a analisar dados que os pacientes consentiram em fornecer. “Nossos dados de saúde tornam-se efetivamente propriedade comercial das plataformas que usamos.” Chopra ajudou a redigir uma proposta de lei para proteger esses dados em 2012, mas o Congresso não considerou isso; os legisladores têm relutado em prejudicar a galinha dos ovos de ouro que é técnica e são bastante ignorantes sobre até onde vai o uso indevido de dados privados, como ressaltado pelas recentes audiências no Congresso sobre o Facebook.

Por enquanto, você está sozinho ao impedir que suas informações de saúde sejam transformadas em um produto. Existem alguns passos que você pode seguir. Quando possível, procure por aplicativos de saúde e dispositivos wearable certificados pela FDA, porque eles se enquadram nas mesmas regras de privacidade que se aplicam aos hospitais. Infelizmente, apenas uma pequena minoria de aplicativos e dispositivos de saúde obtém essa certificação, pois normalmente eles são para doenças ou condições específicas, como problemas cardíacos e controle do diabetes.

Para todos os aplicativos, saúde ou outros, ajuste as opções de privacidade e use pseudônimos sempre que possível. Além disso, o Google oferece opções para impedir que ele rastreie qualquer coisa sobre você. Para os aplicativos que você mais usa, faça uma pesquisa na Web sobre sua confiabilidade e privacidade. (O Facebook recentemente suspendeu 200 apps por violações de privacidade.) E, em geral, seja seletivo sobre quais informações comportamentais e de saúde você publica on-line e insira em apps, especialmente onde é público e vinculado ao seu nome.

É claro que o melhor de todos os mundos possíveis é simplesmente permanecer saudável. Isso tornará seus dados muito chatos para a maioria das empresas de saúde se incomodar.

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